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见见2023年的锁定接受者

来认识一下在2023年罕见病日活动中获得锁的13个人吧.

 

治疗的历史 & Growth

生物马林生命之树在圣拉斐尔总部迎接游客. 这个雕塑是钢的, 2018年由戈登·休瑟(Gordon Huether)委托制作的水射流切割系列头发, 当地艺术家. 装置的灵感来自MPS倡导者, 伊莎贝尔Bueso, 以及巴黎的艺术桥.

生命之树展示了皇冠体育娱乐场网址对患有罕见遗传疾病的人们的持久承诺. 树枝上布满了心形的锁,专门为那些受到粘多糖病(MPS)影响的人服务。, 苯丙酮酸尿(北大), 板条疾病, 或者软骨发育不全,以及那些在治疗这些疾病的治疗方法的发展和进步方面做出贡献的人.



参观虚拟生命之树

作为皇冠体育娱乐场网址罕见病日传统的一部分, 皇冠体育娱乐场网址创建了一个虚拟, 全景3D版的生命之树雕塑, 所以你可以从世界上任何地方参观这片树林. 这种互动体验提醒皇冠体育娱乐场网址对遗传疾病患者和那些代表这些个体的倡导者的承诺. 单击锁以了解有关每个收件人的更多信息.