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伊莎贝尔见面.

在阅读了一篇关于皇冠体育娱乐场网址领导的议员六世研究的杂志文章后, 伊莎贝尔和她的家人离开了他们在危地马拉的生活和亲人,寻找新的开始. 现在, 伊莎贝尔以优异的成绩从大学毕业,她的使命是改变世界, 在州府和州府为其他患有罕见疾病的人提供帮助.

问:跟皇冠体育娱乐场网址说说你和你的家庭吧.
我的家人来自危地马拉,但在2003年搬到美国参加临床试验. 我的父母和妹妹是我最大的支持者.

问:关于议员六世患者的生活,你希望别人知道什么?
我想让其他患有议员六世的人知道,他们在旅途中不必独自行走. MPS协会可以帮助他们与其他患有议员六世的人联系,并为他们找到可用的资源.

问:你想如何继续参与MPS或罕见病社区?
我致力于通过分享我的故事和组织活动来帮助患有罕见疾病的人,以支持和提高对不同疾病的认识. 分享你的故事是激励和支持MPS患者的重要工具.

问:是什么让你成为“稀有”的伊莎贝尔??
我生来就患有一种罕见的遗传病,这种病在世界上只影响一小部分人. 我的疾病是我的一部分,但并不能定义我是谁. 患有一种“罕见”的疾病给了我一个机会来教导别人,你的态度可以决定你如何选择生活.

问:说出一个在你生命中激励过你的人,并告诉皇冠体育娱乐场网址原因.
我的灵感来自我的朋友Kendra Gottsleben, 谁总是提醒我“如果生活给你柠檬?, 做柠檬水.这句谚语充满了在困难时期使用的乐观和积极态度. 柠檬是皇冠体育娱乐场网址经历的苦难, 但如果皇冠体育娱乐场网址用它们来做柠檬水, 皇冠体育娱乐场网址会看到逆境的积极面.

问:你最喜欢的书是什么?为什么?
我最喜欢的书之一是 生活 作者:赛迪·罗伯逊. 我喜欢每一页充满喜悦、生命和力量的文字. 这本书是一个路线图,告诉皇冠体育娱乐场网址如何过充实的生活,并提醒皇冠体育娱乐场网址耶稣是皇冠体育娱乐场网址生活的中心.

问:你最喜欢的生物arin记忆之一是什么?
我在皇冠体育娱乐场网址有美好的回忆. 参观实验室是我最喜欢的生物arin记忆. 这对我来说是一个很好的机会去观察不同药物的生产过程. 我感谢每一个为罕见疾病患者的药物开发做出贡献的人.

“选择适合你的支持. 重要的是让自己周围都是积极、值得信赖的人,他们可以在你的好日子和坏日子里陪伴在你身边.”

问:你得到过的最好的建议是什么?
选择适合你的支持. 重要的是让自己周围都是积极、值得信赖的人,他们可以在你的好日子和坏日子里陪伴在你身边.

问:如果你必须选一首歌作为你人生的主题曲,你会选哪首,为什么?
我有两首歌. 其中一首是麦莉·赛勒斯(Miley Cyrus)的《皇冠体育娱乐场网址》(The Climb),这首歌讲的是生活中不要放弃. 另一首歌是曼迪萨的《皇冠体育娱乐场网址》. “Overcomer”是指在知道神永远掌管一切的情况下,克服生活中的挑战.

问:告诉皇冠体育娱乐场网址一个你希望在未来几年内努力实现的目标.
我未来的目标之一是领导一个为患有罕见疾病的成年人实现愿望的组织. 这些愿望可能包括一次家庭度假,一件想要的东西,参加一个活动等等. 目标是创造一个特别的,有意义的记忆.

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