©2023 皇冠体育娱乐场网址. 版权所有.

满足马蒂.

马蒂出生时身体健康,父母都很热心,哥哥也很骄傲, 但从三岁开始癫痫发作的频率和严重程度都在增加. 经过一年的专家和基因检测, 马蒂最终被诊断出患有CLN2疾病,他的家人立即进入了研究模式, 寻找倡导组织并与其他家庭建立联系.

“在皇冠体育娱乐场网址之前的CLN2家族给了皇冠体育娱乐场网址巨大的鼓舞. 没有这些家庭与皇冠体育娱乐场网址和其他研究人员合作, 马蒂的治疗永远不会有结果.”

问:跟皇冠体育娱乐场网址说说你和你的家庭吧.
皇冠体育娱乐场网址是一个五口之家,包括皇冠体育娱乐场网址的狗布雷迪. 洛根13岁,马蒂11岁. 皇冠体育娱乐场网址住在新英格兰,喜欢波士顿的运动. 洛根积极参与音乐和体育运动,喜欢给马蒂读书,或者帮他在iPad上玩愤怒的小鸟. 马蒂喜欢他的音乐、皮克斯电影、怪物卡车和小黄人.

问:你想如何继续参与CLN2或罕见病社区?
社交媒体为罕见疾病社区提供了强有力的联系. 它使皇冠体育娱乐场网址能够检查所有受CLN2影响的朋友, 同时了解最新的科学新闻. 皇冠体育娱乐场网址每年最大的联系是通过BDSRA年会. 皇冠体育娱乐场网址很高兴看到所有的CLN2家庭成员.

问:是什么让你成为“稀有”的马蒂??
是什么让马蒂变得如此罕见, 尽管一路奔波, 所有的约会, 所有的针都扎进了他的身体, 等. 他仍然享受他生命中的每一天,并帮助照亮别人的生活.

马蒂和爸爸在田野里散步

问:说出一个在你生命中激励过你的人,并告诉皇冠体育娱乐场网址原因.
皇冠体育娱乐场网址之前的CLN2家族给了皇冠体育娱乐场网址巨大的鼓舞. 皇冠体育娱乐场网址真的为那些孩子在与CLN2的斗争中失败的家庭感到惊讶, 但他们仍在继续前进, 支持他人, 为巴顿病基金会筹款, 并与罕见疾病作斗争.

问:你最喜欢的书是什么?为什么?
的Gruffalo 已经成为皇冠体育娱乐场网址家最喜欢的书之一了吗. 皇冠体育娱乐场网址给马蒂读了很多遍,乔, 洛根, 我都记下来了,不再需要书本来背诵给他听了.

问:你得到过的最好的建议是什么?
在困难的时候,如果有人向你提供帮助,让他们帮助你. 这不仅对你有好处,也能帮助他们应对这种情况.

问:如果你必须选一首歌作为你人生的主题曲,你会选哪首,为什么?
黑键乐队的《皇冠体育官网》一直是马蒂最喜欢的歌曲之一. 皇冠体育娱乐场网址很幸运,身边的人照亮了皇冠体育娱乐场网址的生活,在皇冠体育娱乐场网址困难的时候支持皇冠体育娱乐场网址. 最重要的是,皇冠体育娱乐场网址的儿子是皇冠体育娱乐场网址永恒的光.

问:告诉皇冠体育娱乐场网址一个你希望在未来几年内努力实现的目标.
皇冠体育娱乐场网址每天的注意力都集中在家庭上,没有多少时间做其他事情. 皇冠体育娱乐场网址希望能够通过筹款或与其他新家庭联系来帮助他们适应,为巴登社区做出更多贡献.

分享 图像
皇冠体育娱乐场网址 Rare连接ions™心脏手
皇冠体育娱乐场网址 Rare连接ions™

皇冠体育娱乐场网址致力于帮助接受生物素治疗的患者进行病情管理.

了解更多 关于生物素稀有连接